编者语:
在与孤独症、脑瘫、发育迟缓、智力低下等神经发育障碍性疾病抗衡的荆棘路上,我们常常讲述的是母亲的故事,而父亲这个默默守护的角色却鲜为人言。他们有的数年如一日带着孩子到院康复,有的明明年纪很轻却满头白发,有的身兼多份工作做好家庭的后盾...他们的苦累不曾轻易对人提起!对于特需儿童们,不可磨灭父亲对孩子成长的意义,他们就像一棵参天大树,为孩子撑起了一片天!为家庭遮挡着风雨!
今天,在“父亲节”这个特别的日子里,让我们从一位康复儿童妈妈的笔下,来认识一位坚毅、伟大的父亲,来聆听一个有爱、坚守的家庭故事!!!
爱与责任 静待灿烂
以下内容由“智星康儿童医院康复儿童——晨晨妈妈”供稿
“总是向你索取,却不曾说谢谢你,直到长大以后才懂得你不容易……
听到筷子兄弟的《父亲》,眼睛有些湿润,父亲离开快三年,遗憾的是临终前都没能见上最后一面。因为我们是这样一个特殊的家庭,而在我们这样特殊的家庭里,有着两个平凡而伟大的男人,他们让我懂得了父亲的意义。
孩子患脑瘫 家庭雪上加霜
2018年2月我因胎膜早破,孩子一出生便住进了ICU,经过医生的全力抢救、治疗保住了一条小命。但四个月时确诊为痉挛性脑瘫,高胰岛素血症。必须及时康复治疗,10天的康复费用就需要5~6千。家里有个常年生病的父亲又出现一个需要康复的孩子,经济并不宽裕的工薪家庭雪上加霜。当时觉得天快塌了,瘫坐在医院康复科门诊的椅子上。老公抱着娇小的婴儿,故作镇静地对我说,“孩子还小,我们按医生的方法康复一定会好起来的……”。于是我辞掉原本安闲的工作,走上了不知何时是尽头的康复之路。
(孩子父亲在医院照顾晨晨)
康复之路 父亲显担当
每天早上不到6点,我们就起床准备早餐,老公便先开车送我们去医院,然后他再去上班。我抱着睡眼朦胧的婴儿,我妈提包拿孩子的奶粉、奶瓶、尿布湿、打包的饭菜等东西。中午没有休息的地方,我们只好抱着孩子在医院的椅子上眯一会。夏天过道没有空调特别热,我就抱孩子睡觉,患有高血压的妈妈便在一旁给我们扇扇子。下班后,老公又匆匆忙忙地来接我们回家。
(孩子父亲在家照顾晨晨)
我们宁愿吃差一点,也要坚持给孩子康复,生怕错过了孩子的每一个治疗时机,恨不得周日老师都上课。孩子从不会抬头,慢慢地能抬了,能坐了。那种小小的喜悦,都让我忽略久病缠身的父亲很久没吃药了,都将药钱用于孩子康复之中。一段时间后,发现孩子的进步越来越小,甚至有些时候没有进步,感觉看不到希望。我心里很压抑,半夜里经常一个人捂着被子哭。有天半夜老公突然伸手摸摸我的额头,帮我擦了擦眼泪说,“人生的路很长,我们现在只是遇到暂时的困难,我知道你们都很辛苦。周末我带孩子,你们放放假,钱的事我来想办法。睡吧,孩子生下来就是做父母的责任,我们要竭尽全力,必须给幺儿扎起……”
深夜兼职 默默付出
慢慢地我压抑的心舒缓了许多,但那段时间里我逐渐发现老公吃完晚饭后,便说有事要出去估计会晚点回来,让我们带孩子们先睡,每次回来都12点多了。
(晨晨在医院检查)
记得有天晚上下暴雨,我突然被雷电惊醒,发现他还没回家。一看时间凌晨一点多了,我的心突然悬了起来。他平时上班很辛苦,整个家庭的重担都在他一个人肩上。我爸爸的医药费,儿子的康复费,家里各种开销……于是,我焦急地给他拨了电话,电话铃声响了几秒后接通了,话筒里面传来一个女人的声音,“前方50米右转,地面积水请减速慢行。”“喂,老婆,我一会就回来了,你赶紧睡!”后来才知道,他的收入完全已经无力支撑整个家庭的支出了,便晚饭后去开滴滴车挣少许钱来补贴家用。
亲人离世 更感父亲恩
2019年是个让人特别难受的寒冬,从我父亲生病后,每年都害怕秋冬,这个时期他的病情会逐步加重。为了减少我们的负担,要求我妈陪他回南川的区医院治疗,医生让他每天吸氧,为了省钱他就特别难受的时候才吸,短短的几个月就住了两次ICU,转入普通病房后,他就要出院,说自己好很多了,回家疗养,谁劝都不听。因为他的不配合,病情越来越严重了。后来又进了医院,还硬撑着告诉我妈他没事,叫我们带着孩子好好康复,不用操心他。由于我们都忙着在重庆康复,以至于没能见到父亲最后一面,那也成了我毕生之憾。
坚持康复 迎来希望
我们坚持康复,孩子的情况逐步好转,会爬了,会喊爸爸、妈妈,会走了,会清楚地达自己的需求,还会简单的古诗背诵......从他爽朗的笑声之中,我们收获了新的希望。康复之路路漫漫其修远兮,但我们会坚持的。
(2022年六一儿童节,在智星康儿童医院,晨晨朗诵古诗《赠汪伦》)
“……谢谢你做的一切,双手撑起我们的家……”在父亲节这个特别的日子,我代孩子们祝你节日快乐,祝天下的父亲节日快乐!